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身残志坚!波兰肌萎症小伙和CSGO的故事

admin 发表于 2020-06-25 18:18 | 查看: | 回复:

  Marcin“Kofin” Bielańczuk在波兰的民间CS届是一个家喻户晓的名字,他没有什么高超的技术,他的直播也并不因为诙谐幽默吸引众人,只是他特殊的身世却引来了许多关注。但是,其中有一点是和很多年轻人是共通的,那就是他对CSGO这款游戏有着近乎疯狂的热爱。

身残志坚!波兰肌萎症小伙和CSGO的故事

  当敲开Marcin家门的时候,前去采访的记者第一次见到了Marcin“Kofin” Bielańczuk本人,他正用一个“奇怪”的姿势半躺着进行着他的Twitch直播活动,只见他用左手能活动的手指控制着鼠标对枪械进行操作,左脚挂着的这支鼠标则用来移动视角,右手的手指关节则用来控制人物的走位和跳跃。 

  现年只有20岁出头的他和平常人有着不一样的出生,他从小患有脊髓性肌萎缩症(SMA),这使得他不能直立或者行走,平常只能通过坐在轮椅上进行移动,所有的吃喝拉撒也只能靠家人帮忙。他不仅需要全天候的陪护,更糟糕的是这是一项缓慢发展的疾病,随着年龄的增长,因为得不到锻炼,全身的肌肉会随之萎缩,内脏和骨骼也会因此承受更大的压力。负责平常照顾Kofin起居和生活是他的妈妈,Sylwia Macig-Bielańczuk,她在接受采访的时候说:

  “Marcin刚出生的时候并没有现在的这些症状,他在出生时候一切正常,各种指标和其他的小孩无异。直到一岁半的时候,当其同龄的孩子都开始蹒跚学步的时候,Marcin连站立都不会,他甚至不能靠着我的膝盖站立,这时候我们才发现他两条腿耷拉着,根本没有力量”  

身残志坚!波兰肌萎症小伙和CSGO的故事

  “我们随后带着他去看了医生,医生对他做了全身的诊断,最后诊断的结果是脊髓性肌萎缩症,这个消息宛若一个晴天霹雳,我们全家都崩溃了,瞬间失去了前进的方向。更致命的是,这个疾病在当时没有可以使用的药物,Macin就像被判了死刑。” 

  “但是我们没有放弃,我和他的父亲一起到处寻医问药,得到的答复是只能维持,并不能治愈。我们开始给他做物理康复,通过这些手段希望能让他好受一些。他从小就待在家里,没有朋友,没有童年,从未去操场上踢过足球,也没去电影院看过电影。”

  “好在孩子本身很坚强,他一直在和病魔做斗争,他的抵抗力很差,有几次甚至都进了ICU,但是他一直顽强的挺了过来,为他治疗的医生都为他而感动。” 

  虽然身体上的疾病让Marcin只能长期卧床,但是一个偶尔的机会他接触到了CSGO这款游戏,从此一发不可收拾。 由于身体的原因,他在直播的时候平常只能躺着直播,鼠标垫被迫只能放在胸口上配合鼠标进行移动,但是这丝毫不妨碍在CSGO上的造诣,而他最喜欢的队伍,当然是当年那支战无不胜的Virtus.pro:

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  “我最崇拜的队伍是Virtus.pro,虽然现在已经解散了,但是那五个人组成的队伍一直是我心中最强的队伍,我从VP组队开始就追随他们的脚步。”  

  2016年底,小Marcin的故事在波兰开始传播,很快他的事迹被整个欧洲都知道了。得知此事的IEM主办方第一时间和他全家取得了联系,并将次年IEM卡托维茨的邀请函和门票寄了过去,邀请他们前去现场观看比赛。  

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  2017年三月,小Marcin在父母的陪伴下第一次来到CSGO的圣地之一的卡托维茨,在那里他第一次在现场看完了比赛,赛事组织法还非常有心的安排他和众多职业哥合影留念,圆了小Marcin的一个心愿。 

  随着时间的流逝,小Marcin的疾病正在加重,连呼吸都开始变得困难,他不得不使用呼吸机协助呼吸,但是科技的进步也让他看到了希望,一种名叫nusinersen的药物被研制了出来并在欧洲和世界各地广泛推行,这种药物能恢复SMN蛋白的正常水平,而SMN蛋白的缺乏是脊髓性肌萎缩症的根源。但是这个药物的价格并不便宜,目前波兰卫生部正在努力将这一项的支出纳入医保范畴。 

  好消息接踵而至,近日,小Marcin收到了一份意想不到的礼物,当他拆开包装的时候才知道这是来自NaVi的s1mple特意为他准备的一张定制鼠标垫,在寄语中s1mple希望小Marcin能够早日康复,继续他CSGO的梦想。 

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  希望天下所有热爱CSGO的人被命运眷顾!

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